Conferencia de Baja Visión

Gracias, Cindy. Felicitaciones por una gran conferencia. Sé que por los comentarios que escuché tanto del personal como de los padres que estuvieron allí, creo que fue un evento muy exitoso. Así que gracias… felicidades por eso.

Sí, así que tengo un largo historial en el campo de visión baja. He sido optometrista por casi 40 años y he enseñado en la práctica privada. Enseñé en una universidad de optometría en Oklahoma y actualmente soy Profesor Asistente de Oftalmología en la Escuela de Medicina de la Universidad de Colorado, donde proporciono servicios de baja visión.

Bachofer: ¿Cómo se inicia la conversación con una familia cuando hay que darles la noticia de que su hijo tiene una afección ocular progresiva?

Lewerenz: Bueno, como especialista en visión baja, por lo general no soy la primera persona que le da la noticia a la familia. Normalmente han recibido las noticias de su… especialista oftalmológico, o de alguien así. Por lo tanto, a menudo no soy la primera persona que les da esa noticia, pero a veces lo soy, y en muchos casos, el paciente todavía tiene muchas preguntas cuando me llegan. Porque o bien no había tiempo para explorar todas sus preguntas, cuando se enteraron de la noticia, con su especialista, o estaban en una especie de… un estado de… shock que no tenían realmente… no tienen muy buena memoria de lo que pasó. Por lo tanto, con frecuencia tienen muchas preguntas cuando vienen a verme, así que trato de contestarlas lo mejor que puedo.

Y por lo general empiezo preguntándoles, ya sabes, ¿qué es lo que entiende acerca de lo que ocurrirá con la visión de su hijo en el futuro? ¿Y tiene alguna pregunta o preocupación sobre eso de la que le gustaría hablar? Así que, así es como suelo iniciar esa conversación, y… si… y a veces haré algunas preguntas más directas sobre su comprensión de la afección, y nos ocuparemos a partir de ahí. Y muchas veces, porque la evaluación de la visión baja es–ya sabes, programamos mucho tiempo para ello y hay mucho tiempo para hablar–a menudo están muy agradecidos por ese tiempo, y muy a menudo me dicen eso al final. que… que están realmente agradecidos de que alguien… haya pasado mucho tiempo explicándoles cosas. Así que, hablamos bastante de ello en la primera visita, pero normalmente tienen alguna idea de lo que está pasando antes de llegar a mí.

Bachofer: Y sospecho, entonces, que usted tiene citas continuas con la familia. Así que, llegas a conocerlos, cuanto más información obtendrás… sus preocupaciones salen a la luz a medida que te conocen.

Lewerenz: Eso es verdad. Depende de la situación, y cuál es nuestro plan de tratamiento. Y depende de lo lejos que vivan. Sabes, donde yo practico, vemos a algunas personas que han venido a vernos, y no siempre es factible tenerlos de vuelta para muchos seguimientos. Pero con frecuencia, los vemos en dos o tres visitas antes de que todo haya terminado, y por lo tanto, sí, establecemos algún tipo de relación y tenemos una relación con ellos para cuando se acabe.

Bachofer: Las familias pueden preguntar sobre nuevas investigaciones que han visto en Internet. Apuesto a que esto aparece con frecuencia, que estaban mirando y vieron este nuevo tratamiento y están seguros de que va a ser la cura, lo que su hijo necesita. ¿Qué criterio le pasas a los padres que… da buenos… antecedentes para la investigación médica?

Lewerenz: Bueno, primero que nada creo que la terapia propuesta debe tener algún tipo de mecanismo de acción que tenga sentido. Y tiene que ser proporcionado por un proveedor que tenga una buena reputación. También en todo el campo de la medicina basada en la evidencia, hay– hay una especie de jerarquía de pruebas. Hay ciertos tipos de estudios que tienen más peso que otros basados en el diseño del estudio. Y… de nuevo, a veces me refería a su especialista en oftalmología, su especialista en glaucoma, su especialista en retina, y les aconsejaba a los padres que… consultaran con ellos, antes de tomar cualquier tipo de decisión.

Y tienes toda la razón. He tenido pacientes que han aprovechado la oportunidad. He tenido pacientes que han ido a… China para terapia con células madre, ese tipo de cosas. Y… dado el estado de la terapia con células madre, creo que probablemente no es probable que en realidad hayan recibido un tratamiento beneficioso. Así que, siempre te aconsejo, si me preguntan primero antes de que salten y se vayan, siempre les aconsejo que den un paso atrás. Piénsalo y asegúrate de que este es un lugar respetable. Consulte con su oftalmólogo antes de tomar cualquier decisión.

Pero… ya sabes, vivimos en un mundo realmente rápido donde los avances tecnológicos están llegando muy, muy rápidamente. Y así, la gente espera un cambio rápido. Y yo… sigo… enfatizando con los pacientes que necesitan hacer un… compromiso con el enfoque de rehabilitación. Porque, por ejemplo, tomar el caso de un estudiante de 15 años de edad con una afección ocular progresiva, digamos, el año 2000. Bueno, ese fue el año en que Lancelot, el perro Briard, recibió tratamiento genético.

Bachofer: Sí.

Y… la vida tiene que ser vivida de aquí a ese punto.

Bachofer: Eso es lo que seguíamos escuchando en la conferencia, ayer, una y otra vez. Tienes que vivir tu vida. Sí. Sí.

¿Qué ha encontrado usted que es un proceso efectivo para vincular a las familias, cuando han aprendido que su hijo tiene una pérdida progresiva de la visión?

Lewerenz: Bueno, primero que nada creo que es muy importante que… haya algún tipo de comunicación que las familias puedan tener con otras familias que están experimentando situaciones similares. Es importante para la familia, y es importante que el estudiante pueda tener ese grupo de compañeros y esa gente con quien hablar. Si el estudiante está asistiendo a una escuela para ciegos, ocurre automáticamente con todas las diferentes oportunidades de… para interactuar con otras familias y otros estudiantes.

Pero… en el caso de que estén asistiendo a su… escuela pública regular o escuela privada, y no a una escuela para ciegos, les animo a que… participen en… campamentos de verano y actividades de verano que se puedan llevar a cabo en su escuela para ciegos, que se relacionen con otras familias en su área, y que se relacionen con… con oportunidades en línea….. Ayer aprendimos, al hablar con algunas familias, acerca de algunas conexiones que se hicieron de esa manera a través de… blogs de personas que… tienen una discapacidad visual y escriben sobre ello. Y las conexiones que se hicieron de esa manera y los grupos de apoyo que están disponibles en las líneas de chat, y así sucesivamente, en línea. Así que, hay recursos en línea. En mi opinión, no hay nada que sustituya a una interacción cara a cara. Y por eso, ciertamente lo aliento. Es difícil… encontrar que en algún momento, si vives en un lugar remoto, donde podrías ser el único estudiante con discapacidad visual en tu aula, y tal vez, incluso en toda la escuela. Por lo tanto, puede ser un reto, pero trato de elaborar estrategias con los padres para encontrar maneras de lograrlo.

Bachofer: Y yo sé… el NAPVI Nacional, la Asociación Nacional de Padres de Niños con Impedimentos Visuales, los capítulos estatales que operan dentro de cada estado… para algunas familias ha sido esa conexión que tanto necesitaban para… lidiar con las noticias y la información.

Es una gran organización. He sabido de ellos… y de la señora que los fundó hace años, que tuvo una estudiante con discapacidad visual, una niña y… la fuerza de eso, los capítulos estatales, varían bastante de un estado a otro.

Bachofer: Así es. Sí.

Pero es una gran organización. Y hay otras organizaciones, también, de organizaciones sin fines de lucro que unen a las personas y hacen un buen trabajo. Por lo tanto, siempre los aliento a que se pongan en contacto con esas organizaciones. Sí.

Bachofer: Inténtalo.

El costo emocional de una pérdida progresiva de la visión tanto para el niño como para la familia es impredecible y muy personal. Seguimos escuchando eso de las familias ayer. ¿Qué consejos o recursos vienen a la mente… cuando usted sabe que el costo emocional está… teniendo tal impacto, creo, en el niño, así como en la familia?

Lewerenz: Bien. Es un gran peaje. Y es… es… puede ser un reto muy difícil para las familias. Creo que comienza dentro de la familia, y espero que el niño obtenga el apoyo que necesita, o parte del apoyo que necesita de su familia. También recomiendo ciertamente que se ponga en contacto con los consejeros de la escuela, y… y con otras personas de recursos de visión en su área. Su maestro de estudiantes con discapacidad visual, y otros que están en esa comunidad, y llegar a ellos. Creo que siempre son buenos recursos. Y hay una amplia gama de la cantidad de apoyo familiar que los estudiantes reciben, y… hemos visto que mucho en los estudiantes con los que hemos trabajado. Y a veces el recurso — otros recursos fuera de la familia son limitados, pero ciertamente tratamos de conectarlos con lugares donde puedan obtener ayuda con eso.

Bachofer: Y creo que entrar en esa red de profesionales de la visión… puede tomar muchas preguntas… buscar y hacer preguntas, pero seguir haciéndolo.

¿Cómo respondes a un padre cuando te miran y te hacen esa pregunta? ¿Cómo le digo a mi hijo que seguirá perdiendo la visión?

Lewerenz: Yo… creo que los padres pueden comenzar esa conversación hablando de cómo tienen una condición en la que pueden ocurrir cambios. Y eso… y que podría ocurrir en una base relativamente lenta. pero también puede… tomar cambios rápidos, y que hay que hacer preparativos. Y creo que también tienes que… creo que es alguien, el padre y otros que están hablando con un estudiante, creo que es tan importante por qué ese estudiante necesita tener un modelo fuerte de alguien que tiene una afección similar o la misma. Para que tengan evidencia de que, aunque la pérdida de la visión… puede continuar, y sus capacidades visuales pueden decaer con el tiempo.

Y creo que si tienen esos ejemplos en sus vidas, pueden hacer una gran diferencia.

Y la pérdida de la visión, por supuesto, es una cosa aterradora y aterradora para muchas personas. Creo que las encuestas nacionales han demostrado que… es, ya sabes, secundaria a la muerte, en sí misma. Es lo que más teme la gente, y algunas personas lo temen más que la muerte misma. Por lo tanto, es una cosa muy aterradora, pero si se puede ver el ejemplo de algunas personas que han perdido la visión y continúan teniendo mucho éxito en su vida, y han hecho grandes cosas; entonces pienso que eso -eso da– eso le dice mucho más a ese estudiante que cualquier cosa que pudieran hacer: podrían leer o escuchar a alguien más. Sólo ver ese ejemplo, creo, es muy, muy poderoso.

Bachofer: Mm-hmm. Uno de los padres me hizo una pregunta ayer que pensé que había tantas decisiones que los padres tienen que tomar en el camino. Y eso fue… ¿cuándo decides que es suficiente cirugía?

Recuerdo esa pregunta. Y… Puedo entender que… el estudiante y la familia se cansan de poner sus vidas en espera para la terapia médica, lo que puede ponerlos en reposo por largos períodos de tiempo. Yo… esperaría que nunca dijeran, que si hay un procedimiento que ayude a mi hijo, yo animaría a mi hijo a rechazarlo y a… no ser… no ser receptivo a las maneras en que su visión podría ser, si no mejorada, por lo menos estabilizada. Así que, yo… Espero que no alcancen ese umbral. que querrían darse por vencidos.

Por otro lado, recuerdo la pregunta que me hicieron, y era sobre una especie de cirugía electiva que realmente no tendría mucho impacto en el funcionamiento del estudiante. Y así, ciertamente puedo entender, e incluso apoyaría, evitando cirugías que fueron — podrían ser consideradas… innecesarias o electivas, y concentrarme en las que realmente tienen el potencial de preservar la visión de alguna manera.

Bachofer: A lo largo de la conferencia estuvimos escuchando acerca de la investigación y la tecnología que sigue apareciendo en los titulares y lo que es… la tecnología médica o la investigación que es más emocionante para usted?

Lewerenz: Bien.

Como sabes, y como oímos ayer, hay… mucho ahí fuera. Los dos reinos que han recibido más atención son la terapia génica y la terapia de células madre. Creo que… la terapia con células madre podría ofrecer la mejor oportunidad no sólo para estabilizar la visión, sino también para devolverla a un nivel de visión un poco más normal… Creo que la terapia génica también tiene mucho que ofrecer, y… pero creo que… su enfoque está más en estabilizar la condición, y no necesariamente en volver las cosas a la normalidad.

Y como escuchamos ayer, hay muchas cosas nuevas en el horizonte. Cosas como CRISPR, y así sucesivamente, que aún no sabemos lo suficiente para ver cuánta promesa tiene, pero parece ser que es muy prometedora. Yo… personalmente no tengo mucha esperanza para algunas de las prótesis retinianas. Así que ahora voy en la dirección opuesta. ¿Qué es lo que más tengo de lo que más deseo y qué es lo que menos deseo? Pero cuando se piensa en el implante Argus II, por ejemplo, se habló de eso ayer. Sólo tiene como 60 píxeles, o 60 electrodos que estimulan la retina. Sabes, el teléfono en mi bolsillo tiene ocho millones, y hay otros implantes que tienen 1.500 o más, y… eso es parte del problema.

Pero un problema aún mayor, en mi opinión, es que vendrán arreglos que tienen muchos más electrodos en ellos, muchos más píxeles. Ya tienen uno en Alemania como dije con 1500. Habrá más. Pero el problema es que el ojo no funciona como una cámara digital.